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Ces névralgies se manifestent dans la zone périnéale, rectale, urétrale, vaginale ou clitoridienne par des douleurs de type brûlure ou décharges électriques fulgurantes, parfois par l’impression d’un corps étranger dans la zone rectale. Ces douleurs sont souvent exacerbées par la position assise, se calmant parfois en position debout ou à la marche. Chez les personnes souffrantes, la prédominance féminine est nette.

 
Les patients présentant ces symptômes sont souvent l’objet d’un périple complexe au sein de consultations spécialisées et variées, les examens type IRM, scanner et radiographie n’étant pas révélateurs d'une affection du nerf pudendal (ou nerf honteux interne), même s’ils sont nécessaires afin d’écarter tout autre cause possible de douleur pelvienne.

Le temps ainsi passé depuis l’apparition des douleurs jusqu’au diagnostic est extrêmement variable, souvent plusieurs mois, parfois plusieurs années, ce qui peut conduire le malade dans un état dépressif réactionnel et amoindrir les chances de guérison ou d’amélioration, le facteur temps en étant un des éléments essentiels. Un diagnostic rapide est donc conseillé. Il est de ce fait nécessaire de développer l’information auprès des malades, mais aussi auprès des différents spécialistes et médecins généralistes pouvant se trouver confrontés à ce syndrome pathologique.

Il est également important de noter les effets pervers de cette affection . La douleur quasi permanente rendant parfois impossible l’exercice d’une activité professionnelle, l’incompréhension qui règne quant à l’origine de la douleur (souvent qualifiée de psychosomatique ! ) , l’état dépressif qui peut se manifester et la prise de nombreux antalgiques pouvant amener à un état semi végétatif, ont des conséquences non négligeables et quelques fois irréversibles sur l’environnement familial et professionnel. Dans certains cas extrêmes, nous observons une désocialisation complète du malade.

Il est donc essentiel pour ces personnes de communiquer afin de rompre leur isolement, de savoir que l’on s’intéresse à leur maladie, que des chercheurs et des médecins consacrent toute leur énergie pour améliorer leur quotidien.

Les différentes manières de porter le diagnostic selon les écoles

Les coordonnées des Membres du Bureau

L'A.M.A.P est une association de loi "1901", dont le but est de soutenir ses adhérents malades de Névralgie Pudendale et leur famille. L'association se bat pour que cette maladie soit reconnue par les instances publiques: Sécurité sociale et Cotorep .

Le bureau responsable de son administration et de sa trésorerie est constitué de membres bénévoles. Ses membres adhérents cotisants sont élus pour un mandat illimité éligible par l'ensemble des adhérents lors d'une Assemblée Générale Extraordinaire par convocation de la présidente.

Le bureau est constitué actuellement de 6 Membres :

Présidente et Secrétaire - Agnès JULIEN Tél : 04 42 07 07 68
Vice-Président - Pierre COURTOIS Tél : 04.92.13.03.29
Trésorière - Marie-Jeanne HAVET Tél : 03 20 35 13 54
Trésorier Adjoint - Patrice HAVET Tél : 03 20 35 13 54

Adresse Mail de la Présidente : presidente@amap-asso.com 

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A.M.A.P - Trésorière
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